In 2019 ben ik na jaren wachten, afgewisseld met vele onderzoeken en uitslaggesprekken eindelijk aan de beurt voor een diepteregistratie (Stereo EEG). Na de uitslag van de diepteregistratie kan ik mijn geluk niet op! Mijn epilepsie blijkt goed te opereren, de kans op aanvalsvrijheid is groot en risico’s zijn minimaal. Nog datzelfde jaar vindt voor het eerst een resectie plaats in het temporo-pariëto-occipitale gebied van de hersenen. Helaas is mijn ervaring met epilepsiechirurgie niet zo positief als vooraf verwacht.
Epilepsie niet verholpen maar veranderd door 1e operatie
Ondanks de mooie prognoses valt de uitslag erg tegen. Als gevolg van de operatie heb ik er focale aanvalletjes op nagehouden waar ik vóór de operatie nooit last van had. In het eerste jaar na de operatie lag ook de frequentie van tonisch-clonische aanvallen flink hoger dan vóór de operatie. Diezelfde grote aanvallen zijn weliswaar iets milder geworden, waardoor de hersteltijd korter is.
Epilepsiechirurgie 2.0 biedt opnieuw kansen; mijn ervaring en uitslag
Zo’n 3 jaar na de eerste operatie in 2019, vindt in 2021 opnieuw een diepteregistratie plaats. Dit maal worden de vermeende gebieden waar aanvallen ontstaan uitgebreider gemonitord. Opnieuw blijkt opereren een realistische optie met wederom goede kans op aanvalsvrijheid. Na vele adviesgesprekken en lang wikken en wegen, besluit ik in 2023 om epilepsiechirurgie nog een keer de kans te geven.
In het kort; de 2e operatie en het herstel
In Juni 2024 ben ik 5 jaar na een teleurstellende eerste operatie, aan de beurt voor een tweede poging epilepsiechirurgie. Onder volledige narcose vindt dit keer niet alleen een 2e resectie plaats in het temporo-pariëto-occipitale gebied, maar wordt ook een stuk weggesneden in het in het centraal diepe gedeelte. De operatie verloopt zonder complicaties en dus word ik na de operatie direct naar de recovery afdeling gebracht. Tijdens mijn verblijf op de recovery, heb ik 2 flinke tonisch-clonische insulten, iets wat kort na de operatie niet bijzonder is door het geïrriteerde hersenweefsel.
Week 1; uitgeput en revalideren
Ondanks mijn eerdere ervaring met epilepsiechirurgie blijk ik te zijn vergeten wat voor enorme fysieke impact een hersenoperatie heeft op het lichaam. De eerste dagen staan daarom vooral in het teken van slapen, heel veel slapen!
De verbinding tussen mijn hersenen en linkervoet blijkt flink ontregeld, zelfstandig uit bed komen is er daardoor de eerste dagen niet bij. Na dagen neemt de zwelling af en kan ik met een rollator weer stukjes lopen. Aan fysiotherapie ontkom ik niet en ga daarom na 8 dagen in het ziekenhuis, nog 11 dagen naar Kempenhaeghe voor verder herstel en fysiotherapie.
Week 4; contante focale aanvalletjes
19 dagen na de operatie ben ik voldoende aangesterkt en is revalidatie niet meer nodig. Voor verder herstel verruil ik Kempenhaeghe daarom voor mijn vertrouwde familieomgeving. Precies 4 weken na de operatie krijg ik toch weer last van focale aanvalletjes. Alsof deze tegenslag nog niet groot genoeg is, zijn de aanvalletjes nu bijna de gehele dag door merkbaar. Om het brein tot rust te brengen wordt Clonazepam (Rivotril) voorgeschreven om de aanvalletjes te onderdrukken. Rivotril lijkt zijn werk te doen waardoor de aanvalletjes beduidend minder zijn. Wanneer na verloop van tijd de Rivotril weer is afgebouwd, keren de aanvalletjes weer in grote getale terug.
Week 12; middelgrote aanval
Na de teleurstelling door de focale aanvalletjes, blijkt de gifbeker nog niet leeg. Drie maanden na de operatie krijg ik uit het niets het herkenbare gevoel van een opkomende tonisch-clonische aanval. In tegenstelling tot de grote aanvallen zoals vóór de operatie, blijf ik nu bij bewustzijn. De spiertrekkingen zijn minimaal en onzichtbaar.
Week 14; Minder Rivotril, neuroloog ziet kansen voor verdere verbetering
Na het lezen van bovenstaande ervaringen zul je misschien de indruk krijgen dat de 2e operatie ook een mislukking is. Bij de gemiddelde epilepsiechirurgie-patiënt is na 3 maanden te zeggen wat de uitkomst van een operatie is. Helaas geldt dit niet voor alle patiënten, zo komt het voor dat bij sommigen het brein tot wel een jaar nodig heeft om zich te hertellen (running down phenomenon). Gezien het feit dat 8 maanden ná de eerste operatie nog veranderingen plaatsvonden, is dit ook nu niet ondenkbaar.
Inmiddels is de extra Clonazepam (Rivotril) met driekwart afgenomen zonder toename van de kleine focale aanvalletjes. Dit laatste is een goed teken, verder afbouwen is geen optie en dus is helemaal stoppen de volgende stap.
Voorlopige conclusie; epilepsiechirurgie een onvoorspelbare ervaring
Nadat de eerste operatie in 2019 niet het resultaat oplevert zoals van tevoren verwacht, lijkt tot dusver hetzelfde te gebeuren in 2024 na de 2e operatie. Voor mijn gevoel ben ik voorafgaande aan beide operaties goud🥇 voorgehouden, maar ben ik tot dusver met brons🥉thuisgekomen. Beide operaties hebben tot dusver gezorgd voor zowel positieve als negatieve veranderingen. Helaas hebben de negatieve veranderingen nog steeds de overhand.
Laatste update: 01-10-2024, zodra er meer nieuws is zal ik het artikel aanvullen.
| Positief 👍 | Negatief 👎 |
|---|---|
| 2019 kortere hersteltijd na grote aanval | 2019 focale aanvallen door operatie |
| 2024 grote aanvallen minder hevig | 2024 focale aanvallen sterk verergerd |
LET OP! Deze ervaringen deel ik om (potentiele) epilepsiechirurgie kandidaten bewust te maken van de risico’s na een operatie. Dit artikel is op geen enkele manier bedoeld als advies!
